失智症照護者處理親人失憶的最好方法

失智症照護者處理親人失憶的最好方法

「我剛告訴過你!」我嚴厲地對母親說,重複提醒她看醫生的預約時間。她看起來很受傷,我馬上感到愧疚。

在我的照護歲月裡,這樣的場景上演了太多次。有時她會辯解說,「你沒告訴過我」我堅持說我告訴過她。其他時候,她開始為自己辯護,而我很明白我該保持沉默。

作為一名從業 25 年的心理學家,我曾給數百名失智症患者的家庭照護者提出建議,不斷糾正他們的認知錯誤是沒用的,如忘記約診、記錯談話內容和記不起他們是否吃過早餐。當面對自己的錯誤時,那些有認知缺陷的人只會感到慌亂,並進一步犯錯。我總是告訴照護者,為了讓你的親人表現出最好的一面,你必須盡可能地耐心和支持,讓簡單的、無害的錯誤順其自然。

但是為什麼我在和自己的母親踐行此建議時遇到這麼大的困難呢?和許多其他家庭照護者一樣,我也被自己的情緒所困擾。我母親經營過企業和其他工作。她曾非常能幹而且聰明。每天目睹她的光芒日漸暗淡對我來說是痛苦的。我知道,不斷地糾正她,並不能改變她因失智而導致的衰退病程。但在潛意識層面上,這是對我所熟知的那位威嚴的母親慢慢消失的一種拒絕。

家庭照護者需要警惕會帶來安全問題的親人短期記憶缺陷——例如,服藥不當。但他們也必須管理自己的情緒反應,以應對照護接受者的健忘,從而停止給出批判性意見。我們如何能忍受親人失憶?這裡有一些建議。

放下你的記憶

忘記我們受失智症折磨的家庭成員以前的樣子不是辦法。我們清楚地記得他們獨特的個性、特殊的能力和自豪的成就,特別是當我們還能在他們偶爾清醒時瞥見他們是誰的時候。但要接受他們現在的樣子,並幫助他們盡其所能做得更好,我們必須放開對那些強大記憶的把握。考慮使用心智覺知訓練,比如呼吸練習和冥想,以與他們完全進入當下的時刻,即使他們目前的狀況讓你痛苦。我們想要專注和理解,這樣我們就能以同情對待真實的他們,而不是他們本來的樣子。

調整你的期望

期待記憶缺陷的親人記住談話或計畫的細節註定是失敗的,這徒勞且不公平。但這並不意味著我們應該把他們當作沒有能力的孩子。相反,我們必須繼續意識到他們日益增長的弱點,並為他們提供足夠的支持,以幫助他們表現得盡可能好——也許是給他們提示或溫和的提醒,以刺激他們的回憶。

想想您的語言的力量

失智症患者,特別是在疾病的早期階段,往往對自己所犯的認知錯誤高度敏感,對自己和他人的批評感到脆弱。我們出於關心、失望或輕率而做出的任何負面評斷都會立即深深刺痛他們的內心,剝奪它們的尊嚴。為了支持我們的親人,加強而不是削弱我們與他們之間的關係,我們需要控制糾正,在他們表現很好的時候再指出來。正面強化是通往安慰的更好途徑。

花點時間去悲傷

我從照護母親的鬥爭中學到的是,找出她的缺點要比處理自己的情緒容易得多。我所經歷的是逐漸失去她的悲傷。沒有人喜歡悲傷——我當然也不喜歡——但這是人類與生俱來的情感,它能幫助我們應對失去,並最終治癒傷痛。與憤怒不同的是,這種情緒也能透過交流和同情使悲傷的家庭成員更加親密。在某種程度上,我們可以一起為癡呆症帶來的影響感到悲傷,我們可以相互支持,從而記住最重要的東西:我們是一家人。

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本文原作者: Barry J. Jacobs

原文鏈接:https://www.aarp.org/caregiving/health/info-2020/handling-dementia-memory-loss.html

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音樂與腦部健康息息相關

健康身心健康

音樂與腦部健康息息相關

全球腦部健康委員會(GCBH)就音樂如何影響腦部健康的最新證據進行了研究,以下是他們的最終報告,也是我們在2020年6月進行的腦部健康意識工作的一部分,剛好讓大眾能夠在大流行期間及時使用這些有助保持身心健康的資訊。我們在2月底於華盛頓特區的AARP聚會,當時,Sanjay Gupta博士主持了一場由多位專家組成的會議,討論與音樂相關的活動是否可以維持或改善年長者的腦部功能。

隨著報告的發展,GCBH的問題專家在接下來的數月中就音樂以及健康地變老達成了13個共識,並在治療導致認知障礙的疾病或傷害方面達成了5個共識。即使我們還需要進行更多的研究,但GCBH的問題專家得出的結論是,隨著年齡的增長,聆聽和製作音樂具有極大有助保持腦部健康的潛能。 GCBH提出10個建議,讓人可將音樂融入生活,以促進心理健康、增進社交聯繫,並激發思維能力。這些建議和實用技巧於2020年6月獲得GCBH治理委員會的核准,並在最終報告中列出。來自眾多在音樂和腦部健康領域具有專業知識的民間和非牟利機構對草案進行了審核,並協助改進該報告。結果顯示,在Covid-19大流行期間,當社交距離限制了社交聚會以及其他腦部健康活動時,對於50歲+或以上的人、醫保提供者和各個社區來說,這些資訊就變得非常有用了。

該報告的其中一些建議為跳舞、唱歌或隨著音樂動起來,這些活動不僅可以鍛煉身體,還可以減輕壓力,是與朋友和家人交流的有趣方式,即使未能身處同一地方,也可以透過網上進行。即使聆聽您喜歡的音樂會在腦部中引起最強烈的反應,但請嘗試聽聽新的音樂來讓腦部一起動起來。使用電腦或智能手機上的音樂應用程式將自己或親人的個性化歌單放在一起是個不錯的選擇,而且,這些應用程式會建議一些其他您可能感興趣的新音樂。如果您發現聽覺有問題,請立即去做聽力檢查。另外,也可以嘗試透過學習演奏樂器來製作音樂,而唱歌可能是最簡單的入門方法(如果您還沒有在淋浴時唱歌的話,不妨一試!)

為了令GCBH的報告更完善,AARP樂齡會對3185名18歲及以上人士進行了問卷調查,查問有關他們對音樂相關活動的態度和參與程度,以及對腦部健康的自我認知。該調查發現,那些從事音樂創作和聆聽音樂的被訪者更有可能表示自身的總體健康狀況、腦部健康狀況和認知功能為極好或很好。即使調查無法確定因果,但結果顯示,音樂是一種非常受歡迎的休閒活動,並能夠吸引各個年齡層,有望為腦部健康帶來好處。

編譯:Regina Ngan
原文鏈接:https://www.aarp.org/health/brain-health/global-council-on-brain-health/music/

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失智症之照護:協助摯親保持聯繫與安全

失智症之照護:協助摯親保持聯繫與安全

阿茲海默症協會在2020年公佈的一份報告指出,全美有超過1600萬人為阿茲海默症或其他形式的失智症患者提供無薪照護服務,當中超過半數人已經維持這個狀況至少四年。這些家人和朋友面對著照護者的一般壓力以及其他獨特的挑戰。

以下這些步驟和提示可以助您適應作為照護者一職:

明確的診斷
看似有記憶和思維問題的人應該就其症狀向家庭醫生諮詢。阿茲海默症是改變一生的診斷,您必須確保診斷是正確的。

辨認預告跡象:
這些跡象可能包括放錯物品、混淆時間或地點、心情或性格轉變以及不明智的財務決定等等。

記錄實際狀況:
您的摯親可能不記得在會見醫生時討論過的重點,如果您不能與患者一起見醫生,提議他帶同錄音機或朋友一起以做筆記。

保持樂觀心態:
雖然沒有任何方法可以阻止失智症,但仍然有一些藥物可以舒緩其症狀。實踐健康的生活方式,可以使失智症患者維持有意義且充滿活力的生活。

關注財務狀況

著手討論:
談論金錢一般都較難開口,但是如果您是主要照護者,那麼便必須弄清楚。問准摯親其銀行帳戶和健康保險的資料,以便了解有多少資金可以用來支付潛在的費用。

獲得分享資訊的正式許可:詢問您的摯親,如果與您分享醫生、醫院和保險公司的資訊會否感到安心。如果當事人仍然有能力作決定,則可以在文件上簽名以授予您或另一名受信任的人權限。

當心異常舉動:留意財務活動有否異樣,例如一些未付賬單或無法解釋的銀行提款或不尋常的訪客。

制定計劃

建立團隊:除了醫療專業人員之外,還可以與朋友、家人和社區支援聯繫,以形成更大的照護支援網絡。

確定任務分配:詢問團隊成員願意為摯親做些甚麼,有人可以陪同前往看醫生嗎?有人可以協助準備一日三餐嗎?

聆聽摯親的話:盡可能讓您要照護的人參與有關其需求和計劃的討論。

處理安全憂慮
您需要考慮所有潛在的風險,並且了解它們會隨時間而改變:

  • 預防摔倒
  • 防止他們到處漫無目的地遊蕩
  • 確認駕駛危機:對司機或他人也會構成危險!
  • 預料其他風險並作好準備:失智症患者經常造成自身傷害,為了降低風險,請將藥物放在鎖好的抽屜或櫥櫃裡、注意火爐使用,並將熱水器溫度降至華氏120度或更低。

好好照顧自己
照護失智症患者可能是一段漫長而艱難的旅程,對照護者帶來沉重的負擔,並增加其患上抑鬱症和其他健康問題的風險。請謹記:如果您不照顧好自己,那麼您就不能好好地照護他人。

加入支援小組:許多照護者發現當他們能夠與其他照護者分享感受後,頓時覺得輕鬆起來。

處理抑鬱症問題:如果您持續數週感到悲傷和焦慮、睡得太少或太多、或者有其他抑鬱症症狀,請向家庭醫生求助。

休閒時間:千萬不要忘記做運動、充足睡眠、健康飲食能帶給您的好處。

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編譯:Regina Ngan
原文鏈接:https://www.aarp.org/caregiving/basics/info-2019/alzheimers-dementia-care.html

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為甚麼女性阿茲海默症患者比男性居多?

為甚麼女性阿茲海默症患者比男性居多?

神經科學家Lisa Mosconi推出了新書《 The XX Brain》,隨即名列暢銷書籍的榜首。由於她自身的家族史,令她對女性的腦部健康產生了興趣。她的祖母以及祖母的兩個姐妹,皆因阿茲海默症而病逝,但她們同齡的兄弟卻沒有患上此病。

今天,身為紐約威爾康奈爾醫院的女性腦部研究計劃的負責人,Mosconi和她的團隊透過腦部影像研究阿茲海默症存在的性別差異。以下她談及了有關這本書,以及賀爾蒙如何影響腦部健康等問題。

書中提到每三名阿茲海默症患者中就有兩名是女性這個現實。從歷史角度看來,科學家認為有甚麼因由,您在研究中有甚麼發現?
當我剛開始研究時,一般的心態是女性的壽命比男性較長,而且阿茲海默症是老年疾病。因此,女性自然會比男性更容易患上。

我一直有個疑問:女性的腦部與男性的有何不同?女性的腦部中有沒有甚麼可以解釋得到為何較多女性比男性患上阿茲海默症?

對我而言,真正疑問是,女性的壽命其實不比男性長很多。在美國,女性的壽命大約比男性長四年半。而在其他國家(如英國),這種差異大約是2至3年,而不是20年。儘管如此,在英國,阿茲海默症和失智症仍然是女性(而非男性)的頭號殺手,即使兩者之間存在的年齡差異實際上僅只數年。

如果不是因為長壽,那麼有甚麼可以解釋這種差異?
事實上,阿茲海默症並不是在年長時開始的。反之,它遠始於在出現臨床症狀之前,視乎腦部在幾年甚至幾十年前開始產生的負面變化。

我的疑問變成:如果阿茲海默症始於中年,那麼當時有甚麼事只會發生在女性身上,而且有可能解釋女性患上阿茲海默症的機率上升的原因?

令人驚訝的是!答案是:更年期。

更年期如何影響腦部健康,特別是對雌激素(這種荷爾蒙被稱為女性腦部的「主要調節劑」)構成甚麼影響?
我們考慮到主要用於生殖用途的不同男女性激素。然而,這些激素在腦部中具有許多與生殖無關的功能,但卻與腦部能力有密切關係,因為這些激素可以推動神經元燃燒葡萄糖以產生力量。

女性步入更年期後,雌激素會下降而影響腦部功能。因為雌激素能夠促使腦部的新陳代謝,並且有助其成長、適應性和免疫力。總言之,它可以使腦部更年輕、更健康。可想而知,失去了雌激素對腦部會產生怎麼樣的轉變。

談及壓力,女性亦比男性更有可能成為照護者。那麼,照護與腦部健康之間有關係嗎?
女性至少佔所有照護者中的6成,專門照護阿茲海默症患者的照護者中更佔約三分之二。我們知道有一種情況稱為照護者的負擔,這情況實際上大大增加了照護者的健康負擔。有證據顯示,如果您因身為照護者而感到重大壓力,您甚至更有可能患上阿茲海默症。

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本文原作者:Sarah Elizabeth Adler

編譯:Regina Ngan
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失智症的性別差異:報告揭露女性面對的獨特挑戰

失智症的性別差異:報告揭露女性面對的獨特挑戰

全美大約有580萬人患有阿茲海默症,當中有三分之二是女性。AARP樂齡會成立的全球腦部健康委員會(GCBH)的最新報告指出:在2050年之前,患有阿茲海默症的美國人預計將激增至1380萬,當中將有超過900萬人為女性。

加州大學三藩市分校精神病學、神經病學和流行病學教授兼醫學博士Kristine Yaffe表示:「人們一般不會想到失智症令女性承受較多的影響。」

GCBH報告顯示:「女性在這些疾病中的承受著巨大且不成比例的負擔,剝奪了她們的獨立能力、記憶力,而在許多的情況下,她們更喪失了自我認同感。」這些負擔亦有兩種不同的形式。第一:女性比男性更容易患上失智症。根據目前的數據顯示,女性(在45歲以後)可能會患上阿茲海默症的風險大約為五分之一;而男性則是十分之一。第二:女性更有可能成為患有失智症的摯親的照護者,這可能會對她們的財務、身體和心理健康造成傷害。

不只是年齡問題
為甚麼女性更有可能患上失智症?這個是一個看來簡單的問題,答案卻異常複雜,而且還有許多未知數。

幾十年來,專家們一直認為,女性患上阿茲海默症比率上升的原因是因為其壽命比男性長。即使年齡增長是主要的患病風險因素,但並不是唯一的原因。

AARP樂齡會政策及腦部健康部門的高級副總裁,以及GCBH的執行董事Sarah Lenz Lock指出:「社會和環境對健康造成的影響在女性的腦部健康中擔任重要的角色。有可能是由於教育程度較低,女性面臨的挑戰較多,她們的經濟資源較少,為家人提供的照護較多,承受的壓力較大,這些因素都有可能影響認知能力下降的風險。」

此外,女性的生殖史、更年期後雌激素急劇下降、遺傳基因也有可能增加患上失智症的風險。

女性可以採取甚麼措施來減低患上失智症的風險?
大量研究發現,保持健康的生活方式可以將患上失智症的風險降低33%或以上。

以下是一些健康生活方式的關鍵:

  • 常做運動
  • 鍛鍊大腦
  • 保持社交聯繫
  • 減輕壓力
  • 充足睡眠
  • 均衡飲食
  • 保護頭部(避免受傷)

展望將來
科學家正在著手研究女性大腦於中年時的轉變,有甚麼因素可能會令到年長女性患上失智症的風險增加。大家也越來越重視女性的遺傳基因和社會經濟帶來的風險。這些都是朝著正確方向邁出的一步,但是關於女性患上失智症的原因、病發情況以及女性對接受治療的反應,仍然存在太多的問題,因此我們需要進行更多基於性別的研究。

GCBH的報告呼籲大家採取行動,讓女性感到有能力去照顧自己的腦部健康,並幫助一眾領導者朝著減少失智症的性別差異和改善其治療水平的方向取得有意義的進展。就像報告的總結所言:「這樣做不僅可以改善全球現今社會的男女生活,而且更有助改善後代的生活。」

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本文原作者:Stacey Colino

編譯:Regina Ngan
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【視頻】管理藥物:使用吸入器

吸入器常用於患有哮喘、支氣管炎或者其他肺部疾病的病患。吸入器是一種將藥物輸送到肺部的霧化裝置。如果想獲得最佳療效,病患必須正確使用吸入器。為此,您作為家庭看護者,務必詳詢醫療服務提供者如何正確使用吸入器。如未能正確使用,藥物會停留在病患口中,或散播在空氣中。

市場上銷售的吸入器種類繁多,因此請務必詳詢您的處方醫生或藥劑師獲得一份完整使用說明,確保能正確使用。其中一些吸入器,例如本視頻中所展示的一款,當中有一個間隔容器,在使用前需要搖晃5-10秒。其他類型的吸入器可能只需要簡單按下按鈕即可啟動。或需要旋轉吸入器底部,直至您聽到“嘀嗒”聲響。

當旋轉吸入器使其接入後,開啟塑膠口片,指導使用吸入器的病患深呼吸。如有必要,可幫助病患將吸入器的末端放入口中,置於舌頭上方,提醒病患緊閉嘴唇,按下按鈕以釋放噴霧。然後提醒他們用嘴巴慢慢吸氣5秒鐘。花5秒鐘慢慢地深吸一口氣,然後屏氣5-10秒並提示他們用嘴慢慢呼氣。如果需要吸入兩次,確保在等待一分鐘後再進行第二次。完成給藥劑量後,提示病患用清水漱口。

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【視頻】管理藥物:服用抗凝血劑

本視頻主要介紹Warfarin,一種抗凝血藥物。有幾種療效顯著的藥物被認為具有較高風險,看護者可能會對這些藥物懷有疑問,或者擔心自己在管理藥物時出現差錯。這種藥物通常會用於心率不齊的病患,避免其因為心房顫動而出現中風情況。這種藥物也用於肺部或腿部有嚴重血栓的病患,以避免復發。

抗凝血劑可能阻礙血液的凝結。 Warfarin的具體用量取決於血檢的結果,並應根據病患的具體情況增加或減少劑量。為您開處方的醫生會告訴您進行血檢的頻率和地點。 Warfarin片劑上面印有劑量,您可以很方便地確認是否服用了正確的劑量。

請將Warfarin儲存在乾燥的室溫環境下,遠離兒童和寵物。每天在固定時間段服用抗凝血劑十分重要。您可以在餐前、餐後或隨餐服用藥物。在服藥後立即在日曆上做標記,以準確記錄服藥情況。如果您忘記服用或錯過服用時間,記得詢問您的醫療提供者該怎麼辦。同時需要未雨綢繆,及時補充藥品。

關於Warfarin與某些食物、其他藥物和酒精之間的相互作用,需要記住以下幾點:

  • 1. 少吃一些富含維生素K的食物,如西蘭花、菠菜和羽衣甘藍,它們和酒精一樣,會降低Warfarin藥效。建議服用前與您的處方醫生和藥劑師確認安全劑量。
  • 2. 記錄一份您目前正在服用的藥物清單,以便他們在核對清單後針對您正在服用的其他處方藥、非處方藥和食品補充劑與Warfarin之間的相互作用作出醫囑。

您需要留意的最常見的副作用是流血不止。您可透過下列方式減少流血的風險:

  • 使用溫和的軟毛牙刷,避免擦傷牙齦
  • 使用電動剃須刀
  • 使用利器時要加倍小心
  • 避免會導致跌倒或受傷的危險活動
  • 佩戴醫療警報環

如果您看護的病患出現牙齦流血,或尿血便血等情況,請立即聯絡家庭醫生。務必確保所有醫療保健提供者都明確知道病患在服用抗凝血劑藥物,尤其是在有手術計劃的情況下。請勿想當然地認為這些資訊都已經記錄在病歷中。

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Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)

Self-Care for the Secret Caregiver

(秘密照護者的個人照護)

美國亞裔記者分享照護故事:「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」

美國每年有4,000 萬家庭照護者為患有慢性、殘疾或其他嚴重健康問題的成年人提供關鍵支援。AARP 樂齡會和美國亞裔記者協會(AAJA)合作,公開了AAJA會員或其他亞太裔受照顧親人影響的經歷。護理任務,確保在出院後,能夠協助患病親友在家中生活: 管理藥物、注射、傷口護理、特殊飲食、醫療設備操作等,以周全的滿足照顧親友的需求。

Chris Lee*的私人隨筆「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」了她為顧身患癌症的母親而進行的秘密掙扎。當她的母親被確診時,她沒有告訴任何人,直到很久以後,當她讓Chris陪同她前往醫生看診時,她才向Chris坦白了這件事。一多過去了,這仍然是一秘密,Chris經常跟別人說,她的母親正在幫助她照顧年幼的兒子,儘管他們一起的大部分時間實際上是花在她母親的醫療保健需求上。


    「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」

    Chris Lee*著

    我是一名秘密照護者。

    因為照顧我年邁的母親,我成為一名照護者;秘密是因為沒有人知道她是在為自己的生命而戰。

    和上一代的許多亞裔移民一樣,「癌症」這個詞讓人感到恐懼。連這個詞都很不吉利。

    你們可能會認為,因為我母親上過醫學院,她就可以公開、坦率、理性地談論癌症,她確實可以——當別人患癌的時候。朋友們向她尋求醫療建議,但除了她的主要照護者(醫生和孩子)之,她仍然沒有告訴任何人,在經歷了多次手術和不同類型的放療後,她自己也在為化療做準備。

    對我來說,成為照護者是一個偷偷摸摸的過程。照護從一些小任務開始:幫助提供一些翻譯,預醫生以及和藥房打交道。

    然後她意識到這是件嚴重的事,但她只會用普通話像「我覺得有點奇怪」含糊不清地暗示。我花了幾個月的時間試圖弄明白發生了什麼,最終我很沮喪、憤怒地要求她允許我陪她前往下一次的醫生看診。她和我爭論了一會兒,最後才緩和下來。

    她的醫生(也是她的醫學院同學)看了我一眼並用中文說:「你的媽媽不聽我的話。」他給我看了化驗和活檢結果、實驗室報告和圖像,這些東西即使對像我這樣沒醫學背景的人來說也令人吃驚。

    他用英語懇求我說:「Please」(拜託),這樣我就能理解他的話的嚴重性和緊迫性。「拜託你幫你媽媽安排手術吧。幾個月前我給她一封轉診信,到現在都還沒有去轉診。除了叫你進來,我知道該怎麼辦。」出於氣惱,他要求她帶一位家人完成下一次預約。媽媽沒有對我的糾纏心軟,但是聽了醫生的話。有時我晚上睡不著就想,如果沒有醫生,她還會不會告訴我。

    現在回想,我覺得這次會診是我成為她的照護者的第一天,但直到幾個月後——在無數次的醫生就診、一次大手術、一次意外住院、以及一份病理報告證實她患了癌症之後——我才真正反應過來我是媽媽的照護者。這是我的責任,我不能推卸。在我和她一起規劃我們共用的分享行事曆時,我頓悟到,這樣我們就可以更好地管理她的預約和藥物治療了。

    我現在意識到媽媽在某種程度上知道她得了嚴重的病。畢竟,是她發現了那個可疑的腫塊。是她要求實驗室和檢查顯示出一些值得多加觀察的東西。然而,隨著真相的大量湧現,她的職業素養的那一面關閉了,她人性的一面被打開了:恐懼壓倒了她,她的情感被麻痹了以至於無法聽從自己的建議。

    幾年前,我成為了一名母親。我滿懷喜悅和熱切的期待,開始扮演照護嬰兒的角色。但我卻不道,很快,我也會(不那麼快樂,一點也不渴望)照顧我的媽媽。我不知不覺成了三明治一代的一員:負責撫養自己的孩子並照顧年邁的父母。

    我有時開玩笑說,照顧一個兩歲的孩子比照顧一個72 歲的老人容易,但這真的是事實。首先,你不能讓一個成年人做你想讓她做的事。另一方面,兒童照護的選擇很多,而且其他人知道這有多難,願意提供幫助。

    當你的母親甚至沒有告訴她的姐妹或最好的朋友她生病了,照顧(和擔心)的重擔就完全落在你身上。

    這個重擔落在我身上,她的秘密照護者。

    我讓我媽媽告訴她的朋友她花了很多時間和我在一起是因為她在幫助我照顧蹣跚學步的孩子。雖有些時候確實如此,但只要看看我們秘密共用日曆,你就會知道,我們在一起的大部分時間都是為了她的醫療保健需求。

    幾個月過去了,我的生活發生了戲劇性的變化,我的生活圍繞著我的母親,而不是我的孩子或我的事業。我沒有想到「自我照護」這個詞,因為我總是先擔心「媽媽的照護」或「嬰兒的照護」。

    一天,當我在癌症中心等我媽媽的時候,我注意到一張每週護理支持小組會議的海報。我偷偷將我媽媽的下一次物理治療課程的時間安排在了同一時間。

    在第一次會議中,我很慶幸自己沒有認出任何人。當我走進那個房間時,我感到如釋重負。我把我的秘密告訴了那些有著相似經歷的陌生人,他們根本不覺得自己是陌生人。傾聽他們的故事讓我意識到,雖然我的特殊旅程很獨特,但我從來不是這條路上的獨行者。

    我媽媽沒有告訴任何人她正在經歷什麼。我所經歷的一切成為了我「不要告訴任何人」的秘密。

    我給自己最大限度的自我照護是允許自己和特定的朋友談論我的情況。這些人不是我的大家庭成員,也不在我母親的社交圈裡,他們允許我公開談論,同時尊重她的隱私。許多人認為,當你聽到壞消息時,你應該告訴這些人:你愛的人和愛你的人,這他們才能支持你。我媽媽所處的時代和文化中對壞消息總是絕口不談,所以其他人不會受到不必要的傷害。她不需要外界的支援,因為她已經習慣了自己堅強。

    有時候,出於尊重和愛,一個人必須保護別人的秘密。有時候秘密是不受歡迎的,像症一樣潰爛。有時候,它的治療方法就是簡單地揭開它的面紗。

    *Chris Lee為化名,用來保護作者母親的隱私。


「透過 AAJA 與 AARP樂齡會的合作,我們能夠突出照顧親人的複雜性和挑戰性。這是許多故事中的三個。我們希望這些照護故事能夠激勵和支援其他照護者,我們感謝 AARP樂齡會持續為照護者提供資訊和資源。」AAJA 主席兼《華盛頓郵報》記者Michelle Ye Hee Lee說道。

一項AARP樂齡會研究發現,絕大多數 (73%) 的亞太裔(AAPI)認為照護父母是他們的責任,這一比例高於任何種族或民族群體。研究發現,亞太裔更有可能負責照護他們的長輩:相比於同齡總人口,他們更傾向於與醫生溝通、在經濟上做出貢獻,以及處理文書工作或帳單。

「照護家人或親密朋友是一個人能體驗到的最重要的角色之一。這也是一次極具挑戰性和孤獨的經歷。能夠一起歡笑,一起哭泣,一起感恩對於亞太裔與他人交談和分享我們的故事非常重要。 讓我們建立我們的個人支援網,讓AARP樂齡會幫助提供資訊和資源。」AARP樂齡會多元文化領導、亞裔受眾策略副主席Daphne Kwok表示。

請繼續關注下個月由攝影師Colleen Cummins撰寫的照護故事,她通過一系列照片記錄了Alex和他祖母的日常生活。

為英語水平有限的長者提供醫療保健服務

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美國目前大約有五百萬名英語水平有限的年長者,且每年還有持續增長的趨勢。面對醫保系統時,我們鼓勵您在預約醫生的同時,提出語言協助的需求。使用聯邦法律規定的合資格的翻譯員,可以幫您更準確地理解醫學相關詞彙,與醫生更好地溝通。

如想獲得更多的資訊或得到語言權利的幫助,可向當地的法律援助計劃諮詢,他們會用您擅長的語言,為您提供免費幫助。

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照顧癌症患者

「AARP樂齡會」鼓勵照護者提前做好心理準備,自我充實,主動學習,用同理心面對和幫助患者。建議照護者積極與醫生充分溝通,甚至可啟用醫療翻譯員,以便您全面了解患者的情況。同時,我們鼓勵您與患者漸進地溝通,為身前與身後做出最周全的安排。

善用「AARP樂齡會」的表格做好記錄,積極與醫生溝通,來適當調整用藥,緩解不適。 「AARP樂齡會」豐富的資訊以及華語社區的老人中心為您提供保險信息和華語服務,盡力滿足患者的要求,以患者為主,用愛包圍,讓愛傳承。

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