恭喜2019年照護比賽獲獎者
美國每年有4,000 萬家庭照護者為患有慢性、殘疾或其他嚴重健康問題的成年人提供關鍵支援。AARP 樂齡會和美國亞裔記者協會 (AAJA) 合作,公開了AAJA會員或其他亞太裔受照顧親人影響的經歷。

Jean Kubota Cassill 一生都在使用這台歷史悠久的法國印刷機來製作她的藝術品。攝影:Sarah Eden Wallace
角力的鬥爭:當長者固執地忽視安全問題
作者:Sarah Eden Wallace
我去探望媽媽,正在跟她喝杯茶、聊聊天(當然也是想看看她的情況,因為她現年93歲,依然堅持獨居生活),然後她突然跟我說:「你知道June走了嗎?」
我頓時有點瞠目結舌,不是因為媽媽的好友去世了,而是因為我在兩星期前早已打電話親口告訴她June去世的消息。這感覺是…
- 首先,我覺得有點奇怪。這可能是我心目中媽媽有點冷漠的其中一個例子。其實我知道的,第一代的日裔美國家長處理情感的方式就是迴避他們的感受。很有可能只是她並未真正接受June的去世。
- 然後老實說,有點傷人。她不記得我告訴她的話,感覺就像她以另一種方式來無視我說的話。女兒無論說什麼都沒有任何權威。當然,如果是兒子或孫子的說話,那就另當別論了。
- 以及,絕對會感到不安。我打電話給曾在哈佛和麻省理工學院就讀的弟弟,他現在是一名分子生物學家。我們一致認為媽媽的健忘令人很擔憂。忘卻朋友去世這麼重要的消息是否意味著她患上了失智症?然而,大部份時間,她都比我們更活躍:參加大學講座、製作藝術品、為孫子們剪報。所以就連科學家弟弟也感到躊躇。我們需要搜集更多的證據。

Jean Kubota Cassill 的父親George Kubota,亦是本文作者的外公,直到90多歲,仍然堅持要從屋頂上把雪鏟下來。
屋頂上的雪
當我被媽媽的反應弄得不知所措時,跟表妹聊聊天對我有點幫助。她的爸爸現時也89歲了,是我媽最小的弟弟。媽媽和舅父在一個擁有六個孩子的家庭中長大,他們是在華盛頓州東部一個被山環繞著的小礦鎮上唯一的日本人家庭。我外公說這裡令他想到日本。
我表妹經常說,亞洲人都是這樣的。
他們從不承認自己有困難。
他們不想麻煩別人,或絕對不願求助他人。
他們極度固執己見。
他們被教育要忍讓。我的祖父母於1900年代初期來到美國,那時日裔美國人經歷了很多事情:1924年的《排亞法案》、經濟大蕭條、第二次世界大戰的拘留營、還有就是對居住在長崎及廣島(我家人的出生地)的平民使用核武裝置。他們的忍耐力在拘留營中被稱為「gaman」,意思是擁有「承受無法忍受的東西的度量」。
以堅忍作為秘密武器雖然很不錯,但是這並不能減輕我對另一樣威脅的憂慮:地毯。幾乎每一篇有關長者生活的文章都說小地毯是絕對不可以放在家中的,他們就像在長者的活動空間放置陷阱一樣,然而我媽的家中卻到處都是小地毯。每當我對她指出它們的危險性時,她堅持說:「我喜歡」,並隨即改變話題。
事實上,這種過度的堅持可能一直都存在於她的DNA中。
我們一家人有時說起外公時也不禁失笑,想起他初來美國時以修建鐵路為工作,活到102歲的他,直到90多歲,仍然堅持要到屋頂上把雪鏟下來。當一個人穿越過隨時可能炸燬的山脈隧道而僥倖活下來後,在暴風雪中攀爬梯子鏟雪算不了什麼大事。

Jean Kubota Cassill在愛荷華大學獲得其藝術碩士學位。她要在中西部上大學是因為在第二次世界大戰期間,日裔美國人被禁止在西岸(她所住的州份)上大學。
讚許她的堅持不懈
我該怎麼辦?要把小地毯扔掉嗎?還是把它們牢牢地黏在地板上?抑或由她去承受任何可能發生的後果呢?老年學專家Allison Heid在近期一篇紐約時報的文章中提到,社會學家使用「目標不協調」來形容兩代之間對於安全與自理的矛盾。
這個專業名詞稍微安撫了我一點點,但令我最擔憂的事是:媽媽的駕駛技術。
事今年年初,她闖了一個紅燈、撞了兩輛車,就連她的車也報銷了,猶幸沒有人受傷。第二天早上,她出去買了一輛新的Prius回來。
專家提醒我們說,放棄駕駛可能是長者最艱難的轉變。我試著懇求她放棄駕駛執照,換來一片寂寥的沉默。
我給弟弟打電話。他用洞察世事的教授口氣跟我說﹕「Sarah,她會去做她想做的任何事情。」而我其實也知道他說得對。即使媽媽生於美國,她在第二次世界大戰期間還是因種族原因而被禁止就讀華盛頓大學。但是這並阻止不了她去獲取兩個碩士學位,並在世界著名的克里夫蘭藝術博物館的亞洲藝術部門工作。也許,當你的一生都在不斷擊退偏見,交出車匙則變得太像是承認潰敗。Gaman.
想帶上甚麼
地毯、駕駛、善忘,這些都令人非常困擾,而且正如我跟弟弟坦白的,這一切令我感到恐懼。但是或許我可以將這次的小失誤視為新的一課,繼續嘗試去支持這位頑強、獨立、聰明的93歲日裔美國女性,協助她在取得璀璨的人生成就後能夠安度晚年。
我表妹跟我說,如果我媽媽不記得我告訴過她朋友去世了,也許只是因為她忙著去博物館和電影院、看疑案小說、一個月去做兩次按摩、為她的孫子們做晚餐而一時忘記了。而並不代表她不在乎或聽不到我的說話。相反地,她可能需要空間來適應這種失去,也許她的心不想去接受另一個朋友的離開。
也許,我應該去讚許媽媽的堅持,而不是指責她的選擇。我可以把它當作是媽媽最後想傳遞給我們的一個叫做內在堅毅的禮物,那是一樣值得去嘉許的東西,不應去打擊它。她的力量就是我的力量,我的細胞遺傳自她的細胞。
當十二萬日裔美國人被送到二戰拘留營時,每個人只能攜帶一個手提箱的東西同行。我媽媽想必是知道她不能把一生的所有統統帶到年邁的歲月,而現在她暫時想帶上駕駛及所有的小地毯。她正在面對不可避免的年邁,以自己的方式繼續前進。而我,可以盡最大的努力去傾聽她的想法,去幫助和愛護她,而非對她說教。
Sarah Eden Wallace是一位美籍日裔多媒體記者,現居華盛頓州貝靈漢。她沒有小地毯,寧願每天騎自行車也不想開車。
移民家庭四代同堂,攜手照顧固執的媽媽(們)
作者﹕王凱華(Frances Kai-Hwa Wang)
當媽媽生病時,她差點對我做的食物作出稱讚。
「凱華的油飯很…還算好吃。」
雖然她快速地把那個字的發音改變了,但女兒慧慧(Mango)和我還是聽見了。
那幾乎是她第一次,亦是唯一的一次稱讚我的廚藝。
她曾經對我的孩子們說﹕「沒有人能做出這麼難吃的食物,她一定是故意的。」
註:其實我並不是一個差勁的廚師。相反地,我的廚藝不錯,在社區大學裡擔任中式烹飪課的導師。
但當然,我媽媽的廚藝比我好多了。
就如媽媽對我的「稱讚」,我們倆的角色轉換也來得太快了。
以往,我和朋友經常在孩子們的生日聚會和足球比賽時,聊一些關於尿布和托兒的事情。現在,我們在他們的高中畢業典禮上聊聊他們上大學的事情。我們還會向對方發牢騷,抱怨自己的父母太過好勝、固執己見。
我們抱怨父母有多固執己見(有着移民父母和難民父母的朋友應該也能感同身受)父母當然不會聽我們的話,因為在他們眼中,我們永遠都只是孩子,懂什麼呢?
*
有了孩子之後,我幾乎一直都在倒數著我家最小的那個高中畢業的日子,因為到了那天,我便恢復自由了,可以搬到我喜歡的地方居住。我現居的小鎮是一個大學城,有很好的學校,但是我覺得這裡過於寂靜。現在,我的三個女兒都已高中畢業並離家上大學了,只有一個孩子還在家裡,就是被我們稱為「小弟弟」的15歲兒子。
只要再過三年,我便自由了。
但是,我並沒有搬到一直以來嚮往的大城市比如三藩市或紐約。反之,我正在我媽媽居住的城市靜靜地研修,找尋工作機會。她住在一個極度寧靜的小鎮。
一個人口只有2,253人的鄉村小鎮。
我的好友們問﹕「你不會覺得無聊嗎?」我像在說服自己般說服她們,一旦我搬到那邊,我便會習慣安靜的生活。我會去游泳,我會繼續寫作。我會在日落時,聽著鄰居的二胡音樂來睡覺,也會在日出時,聽著另一位鄰居的小雞在我們院子裡啄食而醒來。
幸運地,我擁有一份可以讓我靈活流動的職業。
但是,她實在是住得太偏遠了。
而且,我還沒有準備退休的打算。
我,有點害怕。
*
每個人都認為我那78歲的媽媽很可愛友善,我嘗試告訴他們,我媽媽是一個四星上將的女兒、華人家庭中七個孩子裡的大女兒,以及一位二年級老師。換句話來說,她可是一個無比嚴厲,在移民家庭裡長大的母親。但是,沒有人對我的處境表示同情。
兩年前,我媽媽因神經根型頸椎(夾神經),而導致整個夏天都動彈不得。
每當我媽媽按響在床頭櫃的鈴鐘時,我的孩子們像是士兵般快速行動。他們從小習慣與我一起在各個亞裔美國文化活動中合作。我們一起精確地利用時間去烹飪、清潔。在我媽洗澡前確定合適的水溫。盡量不讓太多她心愛的蘭花凋謝。記錄她服藥的時間,並在看醫生時做好筆記。當時,還叫了一次救護車去急診室,乘了兩次飛機前往首都的大醫院。我跟弟弟和當醫生的表哥通了很多次電話。我們的鄰居Howard很樂於幫忙,在媽媽的浴室內安裝了無障礙扶手。很多阿姨和叔叔從他們的院子裡帶來新鮮的蔬菜。我負責打理她的車輛、到市中心幫她交稅、與她的健康保險公司理論,並用薑和中藥燉了很多雞湯。
每當我們外出時,必須留下一個人在家,因為媽媽一直努力不懈地嘗試從輪椅上逃走。
我媽媽向她的朋友抱怨說,我一直在管著她,不斷告訴她該做什麼。
當我感謝孩子們的幫忙時,他們笑了。妞妞(Niu Niu)說:「我只是在做應盡的事。」浩浩(Hao Hao)則回憶小時候讀過的那本恐怖中國寓言漫畫,就是那個關於一個孝順的孩子,把自己的肉切下來做飯給生病的父母吃,以免他們餓死的故事。
不好意思喲﹗因為那本是漫畫,所以我以為會記載一些輕鬆有趣的故事嘛。
*
在很多年前,當我爸爸還有18個月就可以退休的時候,他的媽媽,我的奶奶生病了。沒有人會想到他決定辭職,並搬進她家去幫忙,在奶奶人生中的最後幾個月,與他的兄弟姐妹一起照顧她。
他跟我說那是他一生中最美好的六個月:「一旦錯過了,你不能挽回這些時間。」
自從我爸在五年前沒有任何預兆中去世後,我一直努力地幫助媽媽學會獨自生活,做各種大小事:網上聊天 、修理汽車、管理財務等等。
以及,如何不感到害怕。
*
我媽媽正在從她的第二次手術中康復過來,不過,走路時仍然會感到痛楚。但是現在,她96歲的媽媽,我的外婆,生病了,開始出現失智症的跡象。
我媽媽很想去看看她,就算只是跟她坐一會也好。
但是要做到這一點,我媽媽需要乘坐長途飛機往返。
當媽媽決定要去探望外婆時,我再次從她的眼中看到了堅決的目光,那時候,我知道我們一定可以做到的。
「你的外婆感到害怕,」我媽跟我說,「害怕我要管著她,告訴她該做什麼。」

王凱華和媽媽在機場,準備乘飛機去看醫生。 攝影﹕王凱華

王凱華和媽媽正在查看要支付的賬單。 攝影﹕王凱華

今年五月,在馬里蘭州舉行的家庭聚會。媽媽真的做到了! 王凱華的母親(78歲)、外婆(96歲)及她的所有阿姨(#2至#6)。| 攝影﹕王浩浩(Hao Hao Wang)
履歷上從未提及的事:我是爸爸的照護者
作者:Caroline Cao
「我想你在履歷中列出你的照護經驗,」爸爸在病床上喃喃說道。他一定是看到了我臉上那為難的表情,所以才補充說﹕「Caroline,如果告訴他們你照護我的經歷,獲得工作的機會更大。」
我爸爸患上了肝癌,讓年僅14歲的我就充當起了照護者的角色,它打亂了我在高中期間找尋兼職工作的計劃。當我們發現腫瘤時,癌細胞已經在爸爸能夠進行有效的放射治療之前,蠶食了他的髖骨。我們看著爸爸從能夠筆直地行走,到倚靠拐杖,再倚靠那不斷磨損著家中的瓷磚地板的助行器,然後只局限於病床上。我下定決心要令他好起來。我希望通過令他生活得舒服一點來治癒他。

為他烹調美食是使他感覺好一點的最有效方法。我為他烤黑巧克力派、做意大利面、加熱意大利水餃。看到他吃下我做的黑巧克力派時,我感到很欣慰。就像是我能夠用這樣的方式,使他最後的時日過得甜美一點。
但是,還有更多令我感到沮喪的情景。有一次,當我放學回家時,看到爸爸僵硬且呆滯地躺在地上,他一看到我就哭了,原來他不小心吞下了過多的止痛藥。我急忙扶起他,嘗試安慰他,給他喝杯水,跟他聊天並一直陪伴著他。我抑制著心中的憤怒,心想為什麼他吃藥時不跟隨指示?我為自己的憤怒而生氣。爸爸正在受苦,而我卻無法幫他好起來。
爸爸在生病期間,對我說了很多話,一些我沒有任何心理準備去聽的話,有的關於愛、有的充滿自責、有的出於困惑。當我給他帶他想吃的食物時,我會聽到他喃喃地說話,當中包括:「我愛你,我剛剛夢到你出生時的情景。」還有使我困惑的話:「相信我,你一定要成為律師。」另外還有:「我夢見惡魔對著我笑。」他擔心自己會下地獄。
有時候,他會跟我說:「我不是一個好爸爸,對不起!我不是一個好爸爸。」他對自己存活的可能性失去信心,這一點讓我感到很無助,覺得給予爸爸的照護怎樣也不夠。
但是,爸爸卻堅持要我在履歷上列出「照護」經驗:「Caroline,聽我說。你一定要讓他們知道你在照顧我。」他知道我那時正在報讀大學,對我的前景是非常重要的一環。他希望我擔任其照護者的經驗能穩固我的將來。
我怎麼可以在履歷上寫下我目睹爸爸被痛苦與羞愧折磨的經歷?醫療保險支付了超過200萬的醫療費用。爸爸不斷地向我道歉,為我必須看見這樣的他而道歉、為成為了我的負擔而道歉。他從來不想成為任何事情的受害者。他在年幼時移居美國,那時他捱過了種族歧視的對待。他也是在越南戰爭中倖存下來的戰士。他一直堅信只要努力就能成功。
他希望我在畢業典禮時能成為致告別辭的學生代表,但是我並沒有做到。他認為自己配不起「戰士」這個光榮的形象,因為他未能擊退這個病。而事實上,許多病患者也像他一樣,控制不了病情,戰勝不了病魔。我所能控制的是,透過為他做意大利面,或是給他送上開水食物,盡可能令他的日子好過一點。
在他最後的日子裡,家裡來了一名護士,代替我去照護他。那名護士難過地看著我和弟弟握住爸爸的手,聽著他在最後說出那一字一句,逐漸化為痛苦的低吟聲。我還記得她撅著嘴忍住淚的樣子。那時候我才意識到,即使是專業人士,面對這樣的處境也一定很艱難。
就這樣,我的父親Vu Cao在他姐妹們的陪伴下,握著我的手去世,享年44歲。而我最後為他履行的照護工作,就是朗讀《哈利波特:死神的聖物》,因為他未有機會讀完整部哈利波特

尽管爸爸不断坚持,但我没有将“照护”写上履历表中。我不觉得我配得上这个词。
我也从来没有在面试中提起它,直到那一次我申请成为医疗抄写员。当时我申请那职位并不是因为对医学感兴趣,而是因为我需要钱。我对面试官说:“没问题的,我爸爸患肝癌晚期时,我是他的照护者。”而在第五天的在职培训后,我被解雇了。首席抄写员跟我说:“你来的第五天便退缩了,我们不可以留下你。”我几乎能看到爸爸那失望的表情。
我應該可以做得更好。這個痛苦的想法不斷地在我的腦海裡迴盪。我能聽到爸爸的助行器磨擦著地板,作為他的照護者,我當時還可以做得更好嗎?有時候,即使你做到最好還是不夠的。就算你知道自己已盡了全力,你仍然會感到失望。那麼,照護教曉我甚麼?有否令我更有準備地去迎接生活中的苦難?如果我媽媽的身體變得虛弱,我會成為她的照護者嗎?回想著我最後給爸爸閱讀的書本,我為他烤製的黑巧克力派,得出的結論是:我的照護,確實減輕了爸爸的痛苦,所以,就算我被留下來的痛苦回憶侵擾,也是值得的。
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